Het verhaal van de familie en de psychiatrie

Beste mensen,

Ik wil het met jullie hebben over de familie en de psychiatrie. Het is een onderwerp dat veel mensen aangaat. De verhouding tussen de familie en de psychiatrie wordt bepaald door tijdgebonden omstandigheden. Ik zal jullie in het vervolg van mijn verhaal voorbeelden geven.

Maar eerst het volgende. Wij hebben allemaal naasten. Het meest dichtbij is ons gezin, in een breder verband de familie. De onderlinge omgang is niet kortstondig, maar gedurende vele jaren, met sommigen levenslang. We weten dat ingrijpende gebeurtenissen zoals aanhoudende ziektes en andere verstoringen sporen nalaten in het gevoel en in de verhoudingen.
Menig mens groeit op in een situatie waarin de vader of moeder, een kind, een broertje of zusje, een oom of tante, een neef, een nicht of oma of opa onbegrijpelijk gedrag vertoont en vastloopt in zichzelf of in de omgeving. Dit gegeven kan veel impact hebben op het richting geven aan het leven door de betrokkenen. Veel naasten lopen blauwe plekken op. Blutsen, teleurstellingen, schaamte, schuldgevoel en onmacht leiden maar al te gemakkelijk naar overgevoeligheid, vastbijten in het onderwerp als een pitbull of afhaken. Mogelijk herkennen jullie deze mechanismen bij aanhoudende zorgen.

In het boek dat vandaag wordt gepresenteerd ‘Het verhaal van de familie en de psychiatrie’ wordt de plek die de naasten innemen in het psychiatrisch zorgproces, gedurende de afgelopen 125 jaar, beschreven aan de hand van authentieke documenten.

Het zijn rond het jaar 1900, aan de geneesheren, de doctoren van het psychiatrisch ziekenhuis Dennenoord, geschreven brieven, door echtgenoten en echtgenotes, moeders en vaders, broers en zusters en andere naasten. De brieven geven ons een inzicht in de geboden zorg, de behandelopvattingen, de gezagsverhoudingen, de ervaren problemen, de bejegening en misschien bovenal in de volhardende betrokkenheid bij hun in het gesticht opgenomen naaste. Het is deze intense verwoording van de verbondenheid met de vastgelopen naaste die bij herlezing steeds opnieuw ontroert.

Wat misschien het meest in het oog springt bij het lezen van van de brieven, is, dat toendertijd, 125 jaar geleden, nagenoeg alles anders was dan tegenwoordig, maar dat de betrokkenheid bij de naaste zoals die toen werd verwoord ook tegenwoordig nog zeer herkenbaar is. Voortdurend wordt in de brieven gevraagd of er al sprake is van verbetering van de gezondheid. En als het maar enigszins mogelijk is, wil de briefschrijver de naaste graag weer thuis hebben.

Terwijl tegenwoordig zorgverlening zoveel mogelijk in de directe leefomgeving van de patiënt plaatsvindt, met betrokkenheid van die naaste omgeving, was dit tijdens het grootste deel van de vorige eeuw anders. Je bezocht je opgenomen naaste in een ziekenhuisachtige omgeving, op een groot met hekwerk omgeven gestichtsterrein, gesitueerd op het platteland. Hij of zij verbleef in een paviljoen met veel andere patiënten. De dokter had een witte jas aan, de verplegers en verpleegsters een uniform. De reis om je familielid te bezoeken nam vaak veel tijd in beslag en was kostbaar. Mobiliteit was nog niet zo makkelijk. Let wel, de meeste patiënten kwamen uit de provincie Groningen, maar Zwolle, Amsterdam of elders was ook mogelijk. Contact tussen de familie en de behandelaren vond nauwelijks plaats. De naasten werden niet bij de behandeling betrokken, omdat de aandoening van het opgenomen familielid, volgens toenmalige inzichten van organische aard was. Hier kon de familie niets aan doen. De familie was niet medisch geschoold, was dus niet competent; en kon vanuit deze optiek geen partij in het proces van herstel zijn.

Langdurige opname in het gesticht leidde tot uitdoving van de contacten tussen de familie en de opgenomen naaste, en vervreemding van zijn/haar oorspronkelijke leefomgeving. Je wende als familie aan de afname van contact, maar de pijnlijke kilheid van het verlies, je verloor je vrouw, je man, een broer, een zuster, een kind of andere naaste, was blijvend, vertellen de nazaten; inmiddels zijn dat de kleinkinderen. Bij het overlijden op het gesticht werd het familielid vaak begraven op de instellingsbegraafplaats, in plaats van bij de familie in dorp of stad; soms waren naasten aanwezig bij de begrafenis. Bezoek de verstilde begraafplaats van Dennenoord eens en zie dat de hier ook aanwezige familiegraven alleen medewerkers betreft.

In de jaren 50 vond een rolverandering plaats. In plaats van afwachtende en onkundige buitenstaander, werd aan naasten de rol toebedeeld van actief deelnemer aan het herstelproces. Bij behandelaren was namelijk het besef ontstaan dat het strakke instellingsregime de patiënt eerder ziek maakte dan beter. De veronderstelling was toen dat de relatie tussen de opgenomen patiënt en de thuisomgeving door gestage gewenning kon worden hersteld. De familie was nodig om het proces van het opnieuw vertrouwd worden met de vroegere leefomgeving inhoud te geven. Want de familie kende die leefomgeving.

Tien jaar later, in de jaren 60 en 70 kwam er alweer een einde aan het partnerschap van de familie in het behandelproces. In deze jaren werd menig ouder als veroorzaker van de problematiek aangewezen. De optiek was dat de gekte van het kind een gezonde reactie was op het gedrag van de ouders. Met name moeders moesten het ontgelden, met hun double-bind/dubbele binding gedrag: met tegenstrijdige boodschappen bijvoorbeeld met een boze klank zeggen ‘ik houd van je’ of gebiedend zeggen ‘doe eens spontaan’.

Rond 2000 met de afname van het beddenbestand van de psychiatrische instellingen op het platteland en tegelijkertijd de toename van de behandeling en begeleiding van de patiënt in de eigen leefomgeving wint logischerwijze ook de inbreng van de familie aan belang. De familie is vaak meer of minder nodig om het wonen van de naaste met de psychische handicaps in de eigen leefomgeving mogelijk te maken. Wat dit betreft wordt in de jaren 50 ingezette lijn van de naasten als belangrijke partij door hun ervaringsdeskundigheid, in de zorg weer opgepakt.

Samengevat. 125 jaar geleden stond de familie buitenspel. De zorg vond plaats in gesloten instellingen op het platteland. De gestichten boden totaalzorg, huisvesting, voeding, kleding, behandeling, veiligheid, hygiëne en dagbesteding en de invulling van de vrije tijd. De naasten konden op bezoek komen, informeren naar de gezondheidstoestand en afwachten of herstel wel of niet plaatsvond. Bij langdurig opname verdampte vaak de band tussen het opgenomen familielid en de naasten.
Bij sommige cliënten die al langdurig op het instellingsterrein in Zuidlaren wonen is dit ook het geval. Dit wordt zichtbaar als er bijvoorbeeld een BBQ wordt georganiseerd waarbij ook familie is uitgenodigd en er weinig of geen familieleden van hen aanwezig is.

Tegenwoordig woont de familie vaak nabij de naaste met een psychische handicap; de zorg vindt plaats in de directe leefomgeving. Is de afstand groter dan maken de vervoersmogelijkheden en digitale middelen contact mogelijk. Tegelijkertijd is de familie vaak ook letterlijk sterk betrokken bij de naaste. Dit termeer, omdat invulling van diens dagelijks leven, de dagbesteding, het dag-/nachtritme, het bieden van veiligheid, gezonde voeding, medicatiegebruik, hygiëne, huurbetaling en vrije tijdsbesteding: facetten die voorheen deel uitmaakten van het totaalpakket dat de psychiatrische instelling bood, tegenwoordig onderdeel zijn van de open samenleving.

Naast het grote voordeel van medezeggenschap in de huidige tijd, maakt de familie ook kennis met het gegeven dat de samenleving niet per definitie oog heeft voor de minder zelfredzame mens.

Het resultaat van de door de ggz geboden zorg is dan ook sterk afhankelijk van met name wat de leefomgeving heeft te bieden aan kwaliteit van huisvesting, daginvulling en veiligheid, toch basisvoorwaarden voor herstel. Dat de naasten zich wat betreft maatschappelijke steun kwetsbaar voelen is begrijpelijk; je kind zal maar drugs gebruiken, misbruikt worden door buurtgenoten of sluiting meemaken van de werkplaats, juist de plek van ontmoeting en bezigheid; je naaste zal maar medicatie weigeren of zoals op 12 september 2024 op de voorpagina van het Dagblad van het Noorden staat ‘een tikkende tijdbom op straat’ worden genoemd, als gevolg van overvolle klinieken. Er lijkt dan ook veel voor te zeggen dat de cliënt, de zorgverlener en de familie, als belanghebbenden, samen optrekken en hierbij oog hebben voor de leefomstandigheden. Het zal niet steeds gemakkelijk zijn om een overeenstemming te vinden in wensen en verwachtingen in de huidige open samenleving, waarin met meer partijen én belangen, zorg wordt verleend.

Ondertussen, blijft de vraag staan of de ggz voldoende middelen ter beschikking heeft.
Daarnaast is de vraag te stellen: of het besef van en de kennis over de soms langdurig hachelijke positie waarin de familie verkeert, bij de ggz voldoende aanwezig is. Dit roept ook de vraag op of de familie van de mens met ernstige psychische problemen een vergeten groep is in de samenleving; wordt hun nood in de huidige tijd wel herkend, laat staan erkend? Het zijn vragen, die wachten op een antwoord.

Beste mensen, ik heb jullie geen verdrietig verhaal willen vertellen. Dit zou onterecht zijn, want heel veel gaat goed. Er wordt in talloze situaties met veel tevredenheid en succes samengewerkt. De toewijding is vaak groot. Dit, zal toch ook jullie ervaring zijn.
Bij het lezen van de brieven en tijdens het voeren van gesprekken met een groot aantal naasten, heeft hun weerbaarheid, creativiteit, verdriet, vooral ook hun ervaringskennis, incasseringsvermogen, hun omgang met het lot, en hun wijsheid, mij doen kennismaken met hun werkelijkheid; dit was voor mij naast vaak indringend ook zeer leerzaam. Het boek ‘Het verhaal van de familie en de psychiatrie’ beoogt bij te dragen aan een gedeelde werkelijkheid. Dit, de gedeelde werkelijkheid, het proberen in te voelen in de belevingswereld van de ander, lijkt me, de noodzakelijke beginsituatie voor een succesvolle samenwerking.

Bedankt, voor jullie aandacht,
Rense Schuurmans
24 oktober 2024

Duizenden patiëntendossiers uit een voormalig krankzinnigengesticht lagen onaangeroerd in een kelder in Drenthe. Uit de brieven in die dossiers komt een ontroerend beeld naar voren over het was om een familielid of geliefde te hebben in een gesticht.

🔊 Ga naar uitzending